Akademiska sjukhuset och det europeiska referensnätverket

Det europeiska referensnätverket ”European Reference Networks (ERN)” har inrättats av EU i syfte att förbättra vården och forskningen runt sällsynta diagnoser. ERN har organiserats tema­tiskt i 24 nätverk runt olika diagnosgrupper. Ett övergripande syfte med ERN är att sprida kun­skap om sällsynta diagnoser och verka för en mer jämlik vård i hela EU.

Medlemskapet och engagemanget i ERN är utvecklande för motsvarande högspecialisera­de verksamheter på Akademiska sjukhuset och gynnar såväl patienter som remittenter. Inom ERN möts experter för att ta fram riktlinjer, utveckla kvalitetsregister och skapa strukturer för forskning.
Medlemskapet ger även tillgång till ett så kallat ”Clinical Patient Management System (CPMS)” – en plattform för säker delning av patientdata och konsultation med kollegor inom nätverket om handläggningen av särskilt kompli­cerade fall. 

Lokala regler

Medlemskapet ger också en ökad möjlighet för Akademiska sjukhuset att bidra till vårdens ut­veckling på europeisk nivå. Sedan 2021 deltar vi i ett arbete med att ta fram riktlinjer för vård av Pierre Robins Sekvens (PRS) – ett tillstånd med gomspalt och svårt luftvägsproblem.
Vi ser redan nu att det arbetet lett till en ut­veckling av omhändertagande av PRS på Akade­miska sjukhuset.

En särskild utmaning med ERN överlag, i Sverige och i andra medlemsstater, är att län­ka ihop arbetet i nätverket med arbetssätten på sjukhusen, på grund av skillnader i lagstiftning, andra regelverk och sjukvårdens organisation. 

Akademiska sjukhuset är medlem i följande sex europeiska referensnätverk:

ERN CRANIO

Kraniofaciala miss­bildningar och sällsynta öron­-näsa­- och hals­diagnoser.
Ansvarig: Daniel Nowinski

VASCERN

Diagnostik och behand­ling av vaskulär Ehler­Danlos, ärftliga aortasjukdomar och kärlmissbildningar.
Ansvariga: Anders Wanhainen (073-3993906), Anna Stenborg

ERN Skin

Sällsynta hudsjukdomar.
Ansvariga: Marie Virtanen, Katja Holmgren

ERNICA

Medfödda gastroenterolo­giska sjukdomstillstånd.
Ansvarig: Elisabet Gustafson

EUROGEN

Sällsynta urologiska till­stånd som ofta kräver komplex kirurgisk behandling.
Ansvariga: Anders Stenbäck, Thora Sif Olafsdottir

EUROCAN

Ovanliga tumörsjuk­domar där vi deltar i gruppen neuroendo­krina tumörer, så som pancreasNET och tunntarmsNETn.
Ansvarig: Staffan Welin

Senast uppdaterad: 2024-05-31 av Filippa Karlsson, Webbkommunikation personal
Tillbaka till toppen